6 mythen gebruikt om NIPT in Nederland te krijgen, die in het buitenland allang ontkracht zijn

Wie de buitenlandse discussies over NIPT kent, krijgt bij de argumenten van Nederlandse voorstanders vaak een déjà vu-gevoel. De Koreaanse Kimchi Latkes, moeder van een Downkind, ontkrachtte zes mythen over NIPT. Het zijn mythen die ook in het Nederlandse publieke debat voor waar worden gezien. Met Latkes’ toestemming publiceren wij een bewerkte, vertaalde versie van haar blogpost. 

De NIPT-test is onderdeel van een miljardenindustrie. De markt van prenatale screening zal de komende jaren groeien naar een omzet van ruim 8 miljard euro wereldwijd, het aantal testen zal verdrievoudigen. Farmaceutische multinationals begeven zich maar al te graag op deze markt, die verkocht wordt als een ‘genetische droom’.

De NIPT is onderdeel van een veel breder programma van prenatale testen, Noninvasive Prenatal Screens (NIPS) genoemd. Wereldwijd, en ook in Nederlandse publicaties en voorlichtingsmateriaal, wordt deze screening geroemd om haar nauwkeurigheid en betrouwbaarheid. “Geen verwarring, maar heldere en duidelijke resultaten”, staat op de website van de Materni21-test. Er klopt echter niets van deze stellingnames!

Mythe 1: NIPS zijn fantastisch, want ze zijn niet-invasief om een diagnose te stellen.
Na een van de NIPS moet vaak een andere, wel invasieve test plaatsvinden om een duidelijke diagnose te kunnen stellen. NIPS kunnen een statistische waarschijnlijkheid geven voor eventuele genetische afwijkingen.

Mythe 2: NIPS zijn zeer nauwkeurig.
De ‘S’ in de term NIPS verwijst naar ‘screen’. De testen zijn onderdeel van een screening, maar zijn niet diagnostisch. De NIPS sluiten bepaalde aandoeningen uit, maar kunnen geen ‘positief’ resultaat geven. Daarvoor is verder, invasief, onderzoek nodig. De testen geven het resultaat dat al bekend is: binnen bepaalde risicogroepen zal de test een positief resultaat geven, maar buiten de bekende groepen is er absoluut geen sprake van nauwkeurigheid.

Een aantal recente verhalen bewijst dit. Richard en Nancy Schouten kregen als uitslag van een NIPT in België dat hun kind ernstig gehandicapt ter wereld zou komen. Na nader onderzoek zagen ze af van abortus. Dochter Emmy kwam ter wereld: kerngezond.

dreamstime_m_41171100Mythe 3: de arts raadt mij de test aan en hij of zij is de deskundige.
De meeste artsen hebben weinig verstand van statistiek. Bovendien zullen bedrijven die de testen leveren niet snel de verwarde artsen uit de droom van ‘nauwkeurige test’ helpen.

Mythe 4: de test analyseert het DNA van de baby.
De test kan alleen het DNA van de groeiende placenta analyseren, niet het genetisch materiaal van het kind zelf. Het kind en de placenta zullen in de meeste gevallen een gelijk DNA hebben, maar het kan voorkomen dat ze van elkaar afwijken.

Mythe 5: de testen kunnen mij vertellen dat ik een gezond kind zal krijgen.
NS kunnen niets zeggen over de gezondheid van het kind. Talloze factoren zijn van invloed op de ontwikkeling van een kind voor en na de geboorte. Veel van deze factoren zullen pas na de geboorte geconstateerd kunnen worden.

Mythe 6: Het resultaat van mijn test was ‘positief’, dus de test is juist.
De test geeft als resultaat ‘positief’, ‘negatief’ en ‘extra’. Dat zijn puur reclametechnische begrippen die niets met medische nauwkeurigheid van doen hebben. Het zijn misleidende begrippen die de medische industrie heeft bedacht om haar producten te verkopen. Betrouwbaarheid en nauwkeurigheid zijn kreten die de farmaceutische industrie graag rondstrooit vanwege de enorme financiële belangen die gemoeid zijn met de prenatale testen. Het gaat hun uiteindelijk slechts om de winst.

Het grote gevaar is dat deze mythen uitgangspunten worden voor beleid. En dat beleid gaat uiteindelijk om de vraag welke vrouwen getest gaan worden en welk kind welkom is in onze maatschappij!

Lees hier het artikel van Kimchi Latkes in het Engels. 

Bewerking en vertaling: Harry Prins

Geef een reactie