NIPT, euthanasie en de weg naar de ‘perfecte’ samenleving

IJsland en Denemarken gingen Nederland al voor. Door invoering van de NIPT-test worden deze landen ‘Down-vrij’. De kinderen met syndroom van Down worden ‘opgeofferd’ omwille van de fysieke perfectie van onze samenleving.

Niet in basisverzekering

Sinds april is de NIPT-test beschikbaar in Nederland, met een eigen bijdrage van 175 euro. Vanaf 2020 gaat een nieuw kabinet bekijken hoe de financiering geregeld moet worden. Het Zorginstituut Nederland heeft al aangegeven dat de NIPT-test niet in de basisverzekering moet. Het adviesorgaan van de minister van Volksgezondheid vindt dat alleen bij medische noodzaak de test volledig moet worden.

Ordinaire rekensom

Dat advies gaat De Volkskrant niet ver genoeg. In een groot artikel op 1 september laat de krant een aantal voorstanders van een ‘Downloze’ samenleving aan het woord. Wilfred, vader van een nu zestien jarige zoon met Down, betreurt het dat zijn zoon voor zijn geboorte niet op afwijkingen is onderzocht. “Ik betreur zijn bestaan niet, wel de wijze waarop onze zelfbeschikking ons is ontnomen,” zegt hij. “Er is een betrouwbare test. Waarom zou de overheid die dan niet voor iedereen betalen? Van de zorgkosten voor mijn zoon zou je alle zwangere vrouwen in Nederland kunnen testen.” Vader Wilfred maakt een ordinaire rekensom waarin geen plaats is voor mensen met Down, en waarmee bovendien een Downvrij Nederland rap dichterbij komt. Hij vindt dat de discussie hierover vertroebeld wordt door de calvinistische volksaard en dat mensen met een andere levensovertuiging (christenen?) zich niet met andermans leven hebben te bemoeien.

Massaal aanvaard

Filosoof Marcel Zuijderland denkt dat de medische technologie die ouders in staat zal stellen een keuze te maken tussen abortus of geboorte massaal zal worden aanvaard. “Over niet al te lange tijd is recreatieve seks iets voor de slaapkamer, en reproductieve seks iets voor het laboratorium. Als we het embryo met de beste vooruitzichten kunnen kiezen, zullen we het zeker niet laten,” zegt hij in De Volkskrant. Volgens Zuijderland worden mensen met Down in Nederland welwillender benaderd dan in andere landen, waardoor het aantal abortussen zal meevallen. Daar komt dan ook nog bij dat de discussie in Nederland vaak wordt gevoerd ‘onder de rook van Birkenau’, zoals Zuijderland het noemt. Hij vindt dat belangenorganisaties zich agressief presenteren en pogingen om Down uit te bannen als een vorm van genocide aanmerken.

‘Parel in ons gezin’

“Wat is er mis met een Downloze samenleving?” is de vraag die vader Wilfred stelt. Zijn zoon is kwetsbaar. “Mag je dat je ongeboren kind wel aandoen, als je dat tevoren weet?” Willem Vissers, vader van Samuel, wist het niet, maar hij en zijn vrouw hoefden er geen seconde over na te denken. “Toen niet, nu niet, nooit niet,” schrijft hij in zijn column in Trouw over het leven met zijn gehandicapte zoon Samuel. “Bij ons was Samuel welkom geweest, ook met Down. Hem grootbrengen kost ongelooflijk veel meer inspanning dan de opvoeding van zijn broers David en Joshua, maar hij is ook een parel in ons gezin.” Waar mensen als vader Wilfred en ook filosoof Zuijderland streven naar een perfecte samenleving en perfectionering van de mens, hebben de ouders van Samuel het streven naar perfectie losgelaten. Willem Vissers: “Dat is best een fijn gevoel.”

Euthanasie

Toch gaan de krachten die de ‘perfecte’ samenleving nastreven onverminderd door. Binnen de politiek, maar ook in de media. Zozeer zelfs dat psychiater Boudewijn Chabot zich zorgen maakt. Chabot, die ruim 20 jaar geleden een vrouw hielp met euthanasie en daar internationale bekendheid mee verwierf, heeft geen spijt, “maar met de kennis die ik nu heb zou ik het niet weer doen”. Hij is geen tegenstander van euthanasie, maar vindt wel dat euthanasiewet ontspoort. “Mensen die worden doodgemaakt zonder dat ze daar toestemming voor hebben gegeven, zonder dat ze het beseffen, omdat hun familieleden en de artsen menen dat ze ondraaglijk lijden? Kan dat in Nederland? Ja.”

Hogere versnelling

Chabot is geschokt. Naar alternatieven wordt niet gekeken. De financiering van de ggz is gericht op effectieve behandelingen en niet op het bemoedigen van chronische patiënten en het draaglijk maken van hun leven. Palliatieve zorg staat op de tweede plaats; moord krijgt voorrang. De voorstanders van het eerste uur zetten nu vraagtekens en manen tot voorzichtigheid. Maar de discussie over ‘voltooid leven’ gaat in een hogere versnelling verder. Te vrezen valt dat we over een aantal jaren voorstanders van de NIPT-test dezelfde verontrustende vragen horen stellen. Maar dan is het te laat.

⇒ Teken de petitie aan de Tweede Kamer en stop het streven naar een ‘Down-vrije’ samenleving!