Orgaandonatie: ‘Een ervaring die ik niemand toewens’

Op 1 juli 2020 treedt de vernieuwde donorwet in werking. Deze wet maakt van iedere Nederland in beginsel een orgaandonor. Terwijl dit een zeer ingrijpende procedure is. Anjo van de Mortel gaf daarvan een indrukwekkend getuigenis op de hoorzitting over orgaandonatie in de Eerste Kamer. Zij kent orgaandonatie op twee manieren. Eerst als verpleegkundige, dan als nabestaande.

Onbehaaglijkheid

“Mij greep die procedure telkens weer aan. Waarom precies? Ik kon daar de vinger niet op leggen.” Anjo van de Mortel was als operatie-assistente vele keren betrokken bij de ‘uitname’ van organen van mensen die daar toestemming voor hadden gegeven. Ze wist dus precies waar orgaandonatie op neerkomt. Het gaf haar nooit een goed gevoel. Maar ze zette haar onbehaaglijkheid erover opzij, telkens als ze de resultaten van de ontvangende patiënten hoorde.

Familie beschermen

Maar toch ook weer niet helemaal. Ze sprak er vaak over met haar man Boris, werkzaam in hetzelfde Sint-Annaziekenhuis in Geldrop werkzaam, maar als geestelijk begeleider. Als zodanig was hij door het ziekenhuis aangewezen als degene die bij donatieprocedures het eerste contact met de familie opnam. “Hij stelde de eerste vraag aan de familie als er sprake was van een hersendood verklaarde patiënt. Boris was niet per se voor- of tegenstander van orgaandonatie, maar hij wilde de familie zo veel mogelijk beschermen en hun tijd en ruimte geven bij een eventuele procedure. Het belang van de familie stelde hij boven het belang van een eventueel ontvangende patiënt.”

Aversie

Boris had zelf al twee keer een hersenbloeding gehad en daar een wankele gezondheid aan overgehouden. Ze spraken daarom vaak over orgaandonatie: “Samen kenden wij de beide zijden van deze procedures. Hij kende als vraagsteller de zijde van de nabestaanden, ik kende de zijde van de uitname van de organen met alle technische aspecten die daarbij komen kijken. Beiden waren wij ook betrokken bij dit onderwerp, terwijl wij beiden ook niet per se voor- of tegenstander waren. Onze aversie lag vooral bij de eenzijdig belichte campagnes om maar zo veel mogelijk organen te winnen, waarbij altijd de nood van de ontvangende patiënt en de groeiende wachtlijsten centraal staan.”

Erg hectisch

De gevreesde derde, nu fatale hersenbloeding slaat bij Boris toe. “Als ik in ons ziekenhuis aankom, is hij niet meer aanspreekbaar en is de situatie in de traumakamer erg hectisch.” Er wordt een MRI-scan gemaakt. “Binnen vijf minuten kreeg ik van de neuroloog te horen dat de situatie hopeloos was en werd de vraag gesteld of wij zijn organen wilden afstaan.” Dit verbaast Anjo: “In plaats van dat eerst de diagnose hersendood werd gesteld en van daaruit de donatievraag, zoals de richtlijnen voorschrijven, was het nu omgekeerd. De vraag lag al op tafel terwijl er nog geen EEG (elektro-encefalografie, een ‘hersenfilmpje’ red.) was gemaakt.”

Verwarring

Hoe ervaren ze ook is met orgaandonatie in praktische zin, nu het een eigen dierbare betreft, brengt de vraag haar in verwarring. Haar man had haar carte blanche geven. Elk besluit was goed “mits ik en de kinderen daarmee verder konden”. Ze weigert aanvankelijk op de donatievraag in te gaan. “In alle commotie vraag ik mezelf af hoe ik in godsnaam een weloverwogen beslissing kan nemen wanneer ik niet weet waarop ik ja zou zeggen. Wat zou dat ja van mij betekenen?”

‘Overleden verklaard’

Ze vraagt en krijgt bedenktijd. Tenslotte stemt ze in. “Pas op dat moment wordt besloten om een EEG te maken. Onze verbazing is groot als blijkt dat dat EEG nog activiteit toont. Boris was niet hersendood.” Moeder en kinderen waken twee dagen en twee nachten op de IC bij hun vader. Dan treedt een crisis in. “Na een heftige zaterdagnacht waarin Boris hoge koorts en veel spastische reflexen heeft, wordt op zondagochtend een vlak EEG geconstateerd. Boris wordt overleden verklaard.” Let wel: “overleden verklaard”, maar nog niet dood in de zin van niet-ademend, koud en verstijvend. Anjo is inmiddels uitgeput. “Ik dacht dat ik nu het ergste had gehad. Ik heb mij zelden zo vergist.”

‘Mensonterend’

Nu beginnen de voorbereidingen voor de orgaan-donatie. “Boris werd onderworpen aan afschuwelijke onderzoeken. Ik werk dertig jaar in de zorg, maar ik had me niet voldoende gerealiseerd dat deze onderzoeken zouden plaatsvinden. Er kwam een apneutest, waarbij Boris werd losgekoppeld van de beademingsmachine en ik niet anders kon denken dan dat hij zou stikken.” Ze vindt het “te mensonterend” om te beschrijven. “Er werd ijswater in zijn oren gespoten. Er werden slangen via de luchtpijp naar binnen gebracht om longen en hart goed te keuren. Maag- en darminhoud en ontlasting liepen via de mond van Boris naar buiten. Opnieuw wilde men mij wegloodsen uit de kamer, maar ik bleef bij mijn man. De tol die ik betaal voor mijn nabijheid bij mijn man, zijn de beelden die op mijn netvlies staan gebrand.”

Lijkenzak

Pas acht uur later wordt Boris naar de operatiekamer gebracht voor de eigenlijk ‘uitname’. Daar is Anjo niet bij. “Ik neem afscheid van mijn slapende echtgenoot. Een team uit Groningen zou de operatie uitvoeren en ’s nachts om halfvijf werd mijn, inmiddels overleden, man thuisgebracht.” In een lijkenzak.

‘Niet hetzelfde besluit nemen’

Voor de Eerste Kamer verklaart Anjo: “Ik ben nu jaren verder en de vraag of ik er goed aan heb gedaan om Boris te laten doneren, is voor mij inmiddels beantwoord. Zou ik opnieuw voor de keuze staan, dan zou ik niet opnieuw hetzelfde besluit nemen. Ik weet nu waarop ik ja heb gezegd. Ik weet dat ik door dit ja niet bij het overlijden van mijn man heb kunnen zijn. Ik heb ervaren wat dit ja betekend heeft voor mijn rouwproces. Het zijn ervaringen die ik niemand toewens.”

Dramatisch besluit

Op basis hiervan besluit ze zelf geen donor meer te willen zijn. “Uiteindelijk, na veel lezen en nadenken, besluit ik mezelf uit te schrijven uit het donorregister en niet meer deel te nemen aan de uitnameprocedures. Ook maak ik de keuze om geen organen te willen ontvangen, wanneer ik onverhoopt ziek word.” Anjo van de Mortel sluit haar getuigenis voor de Eerste Kamer af met een oproep. Laat niet je familie zitten met de vraag of je organen gedoneerd zullen of niet: “Het niet maken van een keuze mag in mijn ogen niet leiden tot de ingrijpende situatie die ik beleefd en ervaren heb.” Wanneer u er zeker van bent geen organen te willen doneren, leg dit dan vast in het donorregister om uw familie een dramatische besluit te besparen.

Dit is een artikel uit de nieuwsbrief van Stirezo, die speciaal over het thema van orgaandonatie gaat. Bestel nu gratis een exemplaar: