Uitbreiding NIPT heeft verontrustende gevolgen
Het is sinds kort mogelijk om bij ongeboren baby’s op meer chromosoomafwijkingen te testen dan alleen de drie bekende van de NIPT (Down, edwards- en pataussyndroom). Dit is een zorgwekkende ontwikkeling die zal leiden tot meer miskramen, meer abortussen en verminderde acceptatie van mensen met een lichamelijke of verstandelijke beperking.
Nevenbevindingen
Zo’n veertig procent van de zwangere vrouwen kiest voor een NIPT, de Niet Invasieve Prenatale Test. Bij deze test wordt bloed afgenomen van de vrouw. In het bloed zit DNA van de placenta en aan de hand daarvan kan worden getest of de ongeboren baby lijdt aan het syndroom van Down of aan het zeldzame Edwards- of Patausyndroom. Nu is het echter mogelijk om naast deze drie syndromen ook te laten testen op andere chromosoomafwijkingen, de zogenaamde nevenbevindingen. Momenteel kiest bijna 80% van de vrouwen die de NIPT laat afnemen ook voor nevenbevindingen. Dit is een verontrustende trend.
Vruchtwaterpunctie
Er bestaan zeer veel verschillende afwijkingen aan de chromosomen, van minder ernstig tot zeer ernstig. Denk aan een hazenlip, sikkelcelziekte of spina bifida (open rug). Om vast te stellen of er sprake is van een van deze afwijkingen, moet er een vlokkentest of vruchtwaterpunctie worden ondergaan. Pas hierna kan worden vastgesteld of de baby werkelijk aan de zeldzame aandoening lijdt. Het kan namelijk voorkomen dat het DNA van de placenta niet 100% gelijk is aan dat van de baby. De placenta kan dan een afwijking laten zien die de baby zelf niet heeft. Via een punctie moet dan DNA van de baby zelf worden afgenomen.
Weken wachten op de uitslag
De extra test naar nevenbevindingen geeft dus niet meteen uitsluitsel. Vrouwen die na de eerste vaststelling van een afwijking een vlokkentest of vruchtwaterpunctie moeten ondergaan, wachten soms weken op de uitslag. Dat betekent een periode van grote onzekerheid en angst. Wat staat de ouders te wachten als de aandoening werkelijk vastgesteld wordt? Soms blijkt de angst en onzekerheid voor niets geweest te zijn, wanneer de afwijking alleen in de placenta gevonden wordt en niet in de baby. De baby is dan gezond, maar de initiële vreugde van de zwangerschap is weg.
Verhoogde kans op miskraam
Nog erger is dat een vlokkentest of vruchtwaterpunctie zorgt voor een verhoogde kans op een miskraam. Jaarlijks sterven hierdoor in Nederland onnodig honderden kerngezonde baby’s. Dat aantal zal groeien naarmate meer ouders naast NIPT kiezen voor nevenbevindingen waaraan vrijwel altijd een vlokkentest of vruchtwaterpunctie verbonden is.
Testen leidt tot meer abortus
Cijfers zijn er nog niet – de test naar nevenbevindingen bestaat pas enkele maanden – maar het is niet moeilijk te voorspellen dat de nevenbevindingen zullen leiden tot meer abortussen. Tussen 2016 en 2018 steeg het aantal NIPT-deelnemers van ca. 50.000 naar 80.000 en het aantal abortussen na een prenatale screening van 1.011 naar 1.211 (cijfers van 2019 zijn nog niet gepubliceerd). De NIPT zelf leidt dus al tot meer abortussen. Nu ligt het aantal afwijkingen dat na de nevenbevindingen gevonden wordt op ongeveer 200 per jaar. (Als het aantal vrouwen dat voor de NIPT en de nevenbevindingen kiest stijgt, zal dat uiteraard oplopen.) Van deze 200 gevallen zal een deel van de ouders kiezen voor abortus. Dat betreft dus abortussen die voor de introductie van de nevenbevindingentest niet uitgevoerd waren. En dat terwijl onderzoekers zelf toegeven dat de precieze betrouwbaarheid van de test nog niet bekend is!
Stigmatisering
Een andere consequentie van het verruimen van prenataal onderzoek betreft de maatschappelijke stigmatisering van mensen met een verstandelijke of lichamelijke afwijking. Het aantal kinderen met Downsyndroom daalt in Nederland sinds 2000 fors, doordat er meer op getest wordt en meer ouders kiezen voor aborteren. Hierdoor zijn er steeds minder mensen met Downsyndroom in Nederland. Er is inmiddels een maatschappelijk klimaat ontstaan waarin ouders van kinderen met Down moeten verantwoorden waarom ze niet voor abortus gekozen hebben. Nu er meer afwijkingen al voor de geboorte kunnen worden vastgesteld en ouders de mogelijkheid hebben om het kind te aborteren, zullen afwijkingen steeds meer als vermijdbaar gezien worden. Mensen met die afwijkingen, of hun ouders, zullen met datzelfde klimaat van beschuldiging te maken krijgen.
Glijdende schaal
Voorstanders van euthanasie verzekerden bij de invoering ervan dat het alleen ging om de ‘zéér schrijnende gevallen’. Inmiddels is het mogelijk euthanasie al toe te passen als de zin in het leven weggeëbd is. Bij prenatale testing is dezelfde glijdende schaal te voorspellen. Eerst ging het alleen om kinderen met zeer zware handicaps die toch al niet lang zouden overleven. Inmiddels wordt het steeds normaler om kinderen met Downsyndroom te aborteren. Nu gaan we richting het doden van kinderen met andere afwijkingen. Hoe lang zal het nog duren voordat mensen met een hazenlip moeten leven met het idee dat ze eigenlijk niet geboren hadden moeten worden?
Zorgwekkende ontwikkelingen
Samengevat leidt de test naar nevenbevindingen tot de volgende zorgwekkende ontwikkelingen:
- Meer angst en onzekerheid tijdens zwangerschap
- Meer miskramen
- Meer abortussen
- Verminderde acceptatie van mensen met afwijkingen
Alle reden om zwangere vrouwen te waarschuwen voor de ernstige gevolgen van de test naar nevenbevindingen en om deze test (en de NIPT zelf) te weigeren. En alle reden voor Stirezo om deze ontwikkelingen op de voet te volgen en aan de kaak te stellen.
Laatst bijgewerkt: 17 november 2023 14:29