Overheid en medisch-ethisch establishment zijn zelf aanstichters van hetze tegen Down

"Zo nazi hadden we het nog niet gegeten", twitterde Stefan Paas naar aanleiding van een ingezonden brief in NRC Handelsblad. De briefschrijver meent dat de keuzevrijheid van ouders om, ondanks prenatale diagnostiek zoals NIPT toch een gehandicapt kind ter wereld te brengen, begrensd moet zijn door de kosten waarmee ze de overheid opzadelen. Afzien van abortus zou financiële consequenties moeten hebben voor de ouders.

Op Down richten

De NIPT-test kan potentieel de hele genoom van het ongeboren kind in kaart brengen maar Nederland koos voor een ‘targeted approach’. Dat houdt in dat autoriteiten en beleidsmakers de specifieke aandoeningen kiezen die het doel van de NIPT zijn. Minister Schippers heeft gekozen om de NIPT primair op Downsyndroom te richten.

Ik vroeg me af waar Michael van der Lubbe zijn ideeën vandaan haalt.

RIVM is de bron

Het antwoord hierop is dat zowel de Volkskrant als het Algemeen Dagblad het Downsyndroom benoemden in nummer 1 van het top-10 lijstje van ‘duurste ziektes en aandoeningen van Nederland’. Ook de ‘laatste Downer’ het programma van de EOmet de toepasselijke naam liet de kosten van iemand met Downsyndroom uitrekenen door het RIVM. Dat is uiteindelijke de bron van deze laster.

Bij nader onderzoek blijkt dat helemaal niet zo te zijn: Downsyndroom is slechts een klein onderdeel (8%) van de groep ‘verstandelijke beperking’. Er worden bijvoorbeeld jaarlijks ruim twee keer zoveel kinderen geboren met Foetaal Alcohol Syndroom (FAS). Een andere oorzaak van verstandelijke beperking en vele andere perikelen. Bij een peiling onder families met Downsyndroom geeft 100% aan nooit een gesprek te hebben gehad over FAS en/of de preventie hiervan. Kanker, doodsoorzaak nr. 1 in Nederland en een zeer grote kostenpost, ontbreekt geheel in het lijstje. Kortom, sturende misinformatie die blijft hangen bij het publiek.

Medisch establishment

De ideeën van Michael van der Lubbe (en vele andere Nederlanders die anoniem blijven) worden dus eigenlijk gestuurd. Downsyndroom is de zondebok gemaakt van uit de pan rijzende zorgkosten en door dit meerdere malen in de media te herhalen, melden zich vanzelf ‘vrijwilligers’ die deze conclusie in de krant willen schrijven.

'Rekenschap vragen'

Vroeger deden medische ethici dat schrijven vooral zelf, maar dat viel niet altijd goed. M.T. Hilhorst, docent gezondheidsethiek aan de Erasmusuniversiteit, schrijft over ouders die geen prenatale diagnostiek wensen: "Zij hebben hun kinderen de handicap ‘aangedaan’ door van handelen af te zien. (…) Moreel gezien kan dus rekenschap van hun keuze worden gevraagd." Hilhorst is een van de ethici die aan het woord komen in het boek ‘Kind, ziekte en ethiek’waarin wordt gesteld dat het "onze morele plicht is gehandicapt leven te voorkomen, waar mogelijk." Dit boek is overigens geschreven door Heleen Dupuis, ethicus en voormalig VVD-politica.

'Ethische plicht'

Laatst bijgewerkt: 12 december 2023 16:08