In deze harde, immorele wereld wordt niet ieder gekend erkend als geschenk van God.
De dubbele tragedie van een meisje waarvan de ouders beweren dat ze nooit geboren had mogen worden
In een schikking heeft een echtpaar uit Connecticut 2 miljoen dollar toegewezen gekregen omdat hun dochter met cystische fibrose (taaislijmziekte) werd geboren. De rechtbank legde de boete op aan de arts die bijna vier jaar voor de geboorte van het kind had nagelaten een relatief eenvoudige bloedtest uit te voeren. Op het eerste gezicht lijkt dit een eenvoudige zaak van wanpraktijken, maar de morele implicaties zijn verbijsterend.
Mensen willen gezonde kinderen
Het verlangen naar gezonde kinderen is universeel. In Genesis 9:1 zei God tegen Noach en zijn zonen: “Wees vruchtbaar en word talrijk, en bevolk de aarde.” De enige manier om dat gebod te vervullen is door gezonde kinderen te baren, die op hun beurt weer gezonde kinderen kunnen krijgen. Met de snelle medische ontwikkelingen is het normaal dat ouders alle beschikbare informatie over hun ongeboren kind willen hebben. Deze bezorgdheid is vooral aanwezig wanneer er specifieke ziekten in de familie voorkomen, wanneer de ouders ouder zijn dan gemiddeld, wanneer er complicaties optreden tijdens de zwangerschap, of om duizend andere redenen.
Een onvervuld verzoek
Dat was precies wat Elizabeth en Eric Trotter wilden op 17 juni 2016, toen mevrouw Trotter volgens gerechtelijke documenten haar verloskundige vroeg om haar te testen op het gen dat taaislijmziekte veroorzaakt. Haar arts noteerde het verzoek, maar liet de relatief eenvoudige test, waarvoor alleen een bloed-, speeksel- of weefselmonster nodig is, niet uitvoeren. Toen de arts niets meer zei over een positieve uitslag voor taaislijmziekte, ging mevrouw Trotter ervan uit dat de test negatief was. Zes maanden later beviel ze van een gezond kind. Bijna twee jaar later kregen de Trotters een dochtertje, dat ze Madelyn noemden. Uit een routinebloedtest bij de geboorte bleek dat Madelyn taaislijmziekte had.
Lees ook: Moeder bevalt van zoontje zonder benen en één arm: ‘Nooit abortus overwogen’
Wat is taaislijmziekte?
Volgens het American College of Obstetricians and Gynecologists is taaislijmziekte een genetische aandoening die stroperig slijm produceert dat uiteindelijk de longen verstopt. De gemiddelde patiënt heeft een levensverwachting van 37 jaar. Mensen met een mildere vorm kunnen tot in de vijftig leven. Natuurlijk kunnen toekomstige ontwikkelingen de levensverwachting verlengen of zelfs de ziekte volledig genezen.
Genetische aanleg
Om taaislijmziekte te ontwikkelen, moet een bepaald gen van beide ouders afkomstig zijn. Over het algemeen testen artsen eerst de moeder. Als haar resultaat positief is, wordt haar man getest. Als beide tests positief zijn, is er vijftig procent kans dat hun kind de ziekte draagt en vijfentwintig procent kans dat het kind taaislijmziekte krijgt.
Een liefdevol leven is mogelijk
Op de website “Behandeling en beheer van cystische fibrose” van de American Lung Association wordt duidelijk gemaakt dat het leven met taaislijmziekte zwaar kan zijn. Het vereist bijna constante zorg waarbij verschillende medische specialismen betrokken zijn. Ondanks deze ontberingen kunnen mensen met taaislijmziekte een relatief normaal, liefdevol leven leiden. Ze kunnen naar school gaan, studeren, een gezin stichten en andere mogelijkheden nastreven die voor iedereen openstaan.
De arts aangeklaagd
Toen de Trotters echter hoorden van de aangeboren afwijking, hebben ze de arts aangeklaagd. Ze voerden aan dat zijn nalatigheid ertoe had geleid dat “de ouders van eiseres het recht was ontnomen om een weloverwogen beslissing te nemen over het al dan niet krijgen van een kind”. Volgens het officiële gerechtelijke document had deze nalatigheid drie gevolgen voor Madelyn: levenslang lijden, aanzienlijke medische behandelingen en “een leven met cystische fibrose, waarin zij heeft geleden en in de toekomst zal blijven lijden onder het verlies van het plezier in alle activiteiten van het leven, waaronder het plezier met haar familie en vrienden en haar persoonlijke, recreatieve en sociale relaties en activiteiten.”
'Schade' voor ouders
In de klacht werden ook de gevolgen voor Madelyns ouders opgesomd. Zij stellen dat de medische zorg voor hun dochter hen zal dwingen “zich terug te trekken uit of beperkingen op te leggen aan hun eigen activiteiten en verantwoordelijkheden, waaronder hun vermogen om te werken, carrièrekansen na te streven en te genieten van het plezier van het opvoeden van een normaal, gezond kind”. De Trotters lijken te beweren dat het voor alle betrokkenen – inclusief Madelyn – beter zou zijn geweest als hun dochter nooit was geboren. Hun eigen verminderde “kwaliteit van leven” en die van Madelyn zouden het ontzeggen van het leven rechtvaardigen.
Een samenzwering van eugenetica
Pater Tadeusz Pacholczyk is doctor in de neurowetenschappen. Hij is senior ethicus bij het National Catholic Bioethics Center. In 2006 schreef hij een belangrijk artikel over “Verleidingen bij prenatale tests”. De meesten zouden zeggen dat prenatale tests ouders gewoon belangrijke informatie verschaffen. Pater Pacholczyk ziet echter iets veel sinisters, een ‘samenzwering van eugenetica’ die ‘alle lagen van de samenleving begint te bereiken en zelfs katholieken en anderen met een sterk pro-life overtuiging treft’.
'95 procent pleegde abortus'
Hij verwees vervolgens naar een artikel uit 2004 in de New York Times. De taal ervan kan niet duidelijker zijn. “Kaiser Permanente, een grote organisatie voor gezondheidszorg, zei dat wanneer beide partners van een echtpaar onder hun patiënten in Noord-Californië positief testten [op cystische fibrose], 80 procent koos voor een vervolgonderzoek van hun foetus. Van degenen bij wie de foetus was aangetast, brak 95 procent de zwangerschap af.”
Lees ook: 13-wekenecho leidt tot de abortus van kinderen met hazenlip en klompvoet
Prenatale tests kunnen nut hebben
Pater Pacholczyk komt tot andere belangrijke conclusies. Ten eerste is prenataal testen niet automatisch zondig. Het kan essentiële en moreel verantwoorde doelen dienen. Een daarvan is het behandelen van het ongeboren kind in de hoop de gevolgen van de ziekte te genezen of te verzachten. Pater Pacholczyk noemt spina bifida (open rug), waarbij de wervelkolom zich niet goed vormt. Soms kan microchirurgie de aandoening vóór de geboorte corrigeren. Volgens de National Institutes of Health kan de ingreep “de mobiliteit verbeteren en het risico op ernstige complicaties verminderen”.
Wanneer prenataal testen zondig is
Prenatale tests kunnen ook, zo vermeldt pater Pacholczyk, de ouders helpen zich voor te bereiden op de manier waarop een kind met speciale behoeften hun leven zal veranderen. Er is sprake van een ernstige zonde als de ouders het kind laten aborteren. Soms, en zelfs vrij vaak, wordt deze beslissing al genomen vóór de test. Te veel moderne ouders ontkennen de waarde van kinderen die niet “perfect” zijn. Onder die omstandigheden is elke ziekte, handicap of misvorming in feite een doodvonnis.
Gehandicapte kinderen brengen genade
De conclusie van pater Pacholczyk herinnert iedereen aan iets wat veel ouders van kinderen met speciale behoeften hebben meegemaakt. “Gezinnen die openstaan voor elk kind dat God hen schenkt, ongeacht hun onvolkomenheden en kwalen, geven een overtuigend getuigenis in onze moeilijke tijden. Kinderen met speciale behoeften brengen zeker uitdagingen met zich mee, maar ze brengen ook grote genade, omdat ze onze ogen openen voor diepe en belangrijke waarheden over het leven en de betekenis van onvoorwaardelijke liefde.”
Een uitnodiging om egocentrisme los te laten
Kinderen zoals Madelyn kunnen het gezin verenigen terwijl de gezinsleden omgaan met de offers die de zorg voor hen met zich meebrengt. Ze nodigen gezinsleden uit om hun egocentrisme los te laten en aan mensen in nood te denken.
Dit artikel verscheen eerder op tfp.org.
Laatst bijgewerkt: 6 juni 2025 17:25